'O que eu gostaria de saber quando meu pai foi diagnosticado com demência'

John Ramsay tinha apenas 12 anos quando seu pai, David, foi diagnosticado com demência precoce aos 52 anos. Na década seguinte, John testemunhou a progressão devastadora da doença em primeira mão, eventualmente assumindo a função de cuidador, antes de seu pai falecer

Agora com 41 anos, John descreve o diagnóstico e os estágios iniciais da demência de seu pai como “traumáticos”, já tendo testemunhado sua avó passar pela doença de Alzheimer e perder a capacidade de reconhecê-lo.

“Foi tudo muito traumático, eu suponho. Quando o diagnóstico do meu pai foi confirmado, foi realmente muito difícil de aceitar, porque eu sabia um pouco sobre a jornada que estava por vir para ele e para nós”, lembra Ramsay. “Ele era consultor ortodôntico na Guyâs and St Thomas, em Londres, e estava no topo de sua área. Ele deixou de reconstruir a fissura palatina de bebês prematuros para não conseguir trabalhar ou dirigir

“Já é difícil ser um adolescente com seus hormônios e estar no processo de identificar quem você é. Imagino que muitas pessoas confiarão no pai como parte desse processo, então saber que ele não estaria lá para se apoiar

Motivado pela jornada de sua família contra a demência, o ex-advogado corporativo tornou-se diretor administrativo da Social-Ability, uma organização focada em melhorar a vida de pessoas com demência por meio de terapias alegres e interativas.

Hoje, Ramsay é frequentemente contatado por famílias que se sentem perdidas após receberem um diagnóstico de demência, então ele compartilhou conosco os seguintes conselhos para ajudar outras pessoas a enfrentar esse período desafiador.

Reconheça seus sentimentos

“Entender que é realmente difícil é algo muito importante de superar”, diz Ramsay. “Olhando para trás, fiquei muito, muito estressada com isso e isso afetou quem eu era como pessoa na escola. Eu estava muito tenso

“Mas não há problema em ficar triste, não há problema em ficar chateado e não há problema em sentir raiva porque alguém não consegue se lembrar do seu nome. Trata-se apenas de encontrar as técnicas e o suporte para lidar com isso, de forma que você não esteja realmente afetando seu relacionamento com eles

Lembre-se de que as pessoas não mudam da noite para o dia

“Sim, as pessoas são diagnosticadas com demência, mas ainda há muito que elas podem fazer”, diz Ramsay. “Assim que você dá um rótulo a alguém, achamos que essa pessoa muda da noite para o dia, mas ainda é a pessoa que era no dia anterior.

“Ser diagnosticado com demência é apenas uma explicação de por que eles podem ter certos comportamentos ou características. Então, é importante entender que ainda há alguém com quem você pode ter uma amizade e um relacionamento

Descubra qual suporte está disponível em sua comunidade

“A coisa mais útil que você pode fazer é obter esse diagnóstico e depois descobrir qual apoio está disponível em sua região e comunidade”, diz Ramsay. “Quando papai foi diagnosticado, fazer uma pequena pausa realmente ajudou a recarregar nossas baterias. Por exemplo, ele começou a ir à igreja todos os dias, ou os vizinhos o levaram para jogar bridge ou para uma partida de golfe

Estabeleça um plano

“Você tem que tentar planejar os próximos anos com eles e se perguntar: Como eles gostariam de viver suas vidas? , â recomenda Ramsay. âComo você gostaria de apoiá-los nessa tarefa? O que você é capaz de alcançar financeiramente com o apoio que tem? E como você pode permitir que essa seja a melhor jornada possível contra a demência?

Procure grupos de apoio

“Não há nada como poder conversar com outra pessoa que está passando pela mesma coisa, então vocês podem lidar com isso um pouco juntos”, diz Ramsay.

Descubra o que os acalma em momentos estressantes

“Tente ter algumas ideias para quando eles ficarem angustiados, chateados ou com raiva para tentar diminuir a situação”, recomenda Ramsay. “Por exemplo, faça perguntas sobre uma história sobre a qual eles gostam de falar ou tente distraí-los de outra forma.

ÂMeu pai gostava muito desses três episódios de Friends, então às vezes eu também os colocava para descansar. Ele também gostava de me ouvir tocar música, então eu tocava muito piano para ele.

Aproveite ao máximo seu tempo juntos

“Despertar memórias e diversão que você costumava fazer quando era mais jovem pode ajudá-lo a engajar essa pessoa”, diz Ramsay. “Ainda existe uma pessoa lá, mesmo vivendo com demência, e, na maioria das vezes, é um declínio muito gradual, então aproveite ao máximo o tempo que você tem hoje com ela, porque o futuro é muito difícil.”