John Ramsay tenía sólo 12 años cuando a su padre, David, le diagnosticaron demencia juvenil a la edad de 52 años. Durante la década siguiente, John fue testigo directo de la devastadora progresión de la enfermedad y acabó asumiendo él mismo el papel de cuidador antes de que su padre falleciera a los 63 años.

John, que ahora tiene 41 años, describe el diagnóstico y las primeras fases de la demencia de su padre como "traumáticos", ya que había visto cómo su abuela sufría Alzheimer y perdía la capacidad de reconocerle.

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"Todo fue bastante traumático, supongo. Cuando se confirmó el diagnóstico de mi padre, fue realmente difícil de asimilar, porque sabía un poco el camino que le esperaba a él y a nosotros", recuerda Ramsay. "Era consultor de ortodoncia en Guy's and St Thomas', en Londres, y estaba en lo más alto de su especialidad. Pasó de reconstruir paladares hendidos de bebés prematuros a no poder trabajar ni conducir".

"Ya es bastante duro ser adolescente con tus hormonas y estar en proceso de identificar quién eres. Imagino que mucha gente se apoyará en su padre como parte de ese proceso, así que saber que no estaría allí para apoyarse fue duro".

Motivado por el viaje de su familia con la demencia, el ex abogado de empresa se convirtió en director gerente de Social-Ability, una organización centrada en mejorar la vida de las personas con demencia a través de terapias alegres e interactivas

.Hoy en día, Ramsay es contactado con frecuencia por familias que se sienten perdidas después de recibir un diagnóstico de demencia, por lo que ha compartido con nosotros los siguientes consejos para ayudar a otros a navegar por este difícil período.

Reconozca sus sentimientos

"Comprender que es muy duro es algo importante que hay que superar", dice Ramsay. "En retrospectiva, me estresé mucho y eso afectó a mi personalidad en la escuela.

Pero no pasa nada por sentirse triste, disgustado o enfadado porque alguien no recuerde tu nombre. Se trata simplemente de encontrar las técnicas y el apoyo necesarios para sobrellevar todo esto sin que afecte a tu relación con esa persona

".

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Recuerda que las personas no cambian de la noche a la mañana

"Sí, a las personas se les diagnostica demencia, pero aún pueden hacer mucho", dice Ramsay.

"

En cuanto se le pone una etiqueta a alguien, pensamos que esa persona cambia de la noche a la mañana, pero sigue siendo la misma persona que era el día anterior

",

dice Ramsay

. Por eso es importante entender que sigue habiendo alguien con quien se puede tener una amistad y una relación".

Averigua qué apoyo hay disponible en tu comunidad

"Lo más útil que puedes hacer es obtener el diagnóstico y averiguar qué tipo de apoyo hay en tu zona y en tu comunidad", dice Ramsay. "Cuando a papá le diagnosticaron la enfermedad, descansar un poco nos ayudó a recargar las pilas. Por ejemplo, empezó a ir a la iglesia todos los días, o los vecinos le llevaban a jugar al bridge o a una partida de golf".

Establecer un plan

"Hay que intentar planificar los próximos años con ellos y preguntarse: ¿Cómo les gustaría vivir su vida?", recomienda Ramsay. "¿Cómo te gustaría apoyarles en eso? ¿Qué pueden conseguir económicamente con el apoyo que tienen? ¿Y cómo puedes permitir que sea un viaje hacia la demencia lo mejor posible?".

Buscar grupos de apoyo

"No hay nada como poder hablar con otra persona que esté pasando por lo mismo, para poder navegar un poco juntos", dice Ramsay.

Averigua qué les calma en los momentos de estrés

"Intenta tener algunas ideas a mano para cuando estén angustiados, alterados o enfadados, para intentar calmar la situación", recomienda Ramsay.

"

Por ejemplo, hazle preguntas sobre una historia de la que le guste hablar o intenta distraerle de otra forma: "A

mi padre le gustaban mucho los tres episodios de Friends, así que a veces los ponía para darme un respiro. También le gustaba escucharme tocar música, así que solía tocar mucho el piano para él".

Aprovechar al máximo el tiempo juntos

"Sacar a relucir recuerdos y diversiones que solíais hacer cuando erais más jóvenes puede ayudarte a enganchar a esa persona", dice Ramsay. "Todavía hay una persona ahí, aunque viva con demencia, y la mayoría de las veces se trata de un declive muy gradual, así que aprovecha al máximo el tiempo que tienes hoy con ella, porque el futuro es bastante duro".